おこめさんちのミミヨリな話

両耳小耳症&重度難聴の息子と、日々の徒然

右耳も手術?②

再び、右耳も?と考えるようになったきっかけは、以前セカンドオピニオンを受けたS病院の先生が顔面神経の走行異常があるお子さんを手術したというお話を聞いたことです。 このお話を聞いたとき、かねてから両耳装用の可能性を(私たち夫婦より)願っていた母…

右耳も手術?①

右耳にも人工内耳埋込手術の可能性が出てきました。 コメタの両側重度難聴が分かり人工内耳のことを知ったときから、両耳装用できたらという思いはありました。 しかし、詳しい検査を進めていくうちに人工内耳を入れるにあたり以下の問題が判明。 ・人工内耳…

育休期間決めました

コメタの難聴が分かってから、悩みに悩んだ育休期間。 コメタが2歳4ヶ月になる再来年度から復職することに決めました。 仕事柄、子どもが3歳になる前日までは育休が取れる有難い環境です。 最長まで取得することを療育でお世話になっているSTさんや支援…

新生児かわいいな(もやもや)

私のおっぱいの調子が悪くなり、コメタを取り上げてもらった産婦人科へかかりました。 案内されたナースステーションにつくと、生まれたばかりの新生児の赤ちゃん数人がコットですやすや… とろけそうにかわいい…! うん、かわいい。それは間違いない。 …のだ…

音入れから一ヶ月②

…の間のことを、ちょっと詳しく。忘備録です。 1週目 磁石1/2、ケーブル8㎝。コイル部分を頭にくっつけサウンドプロセッサ(以下SP)はぶらりと垂らした状態で装用。 コイル部分はちょっとしたことで外れやすいものの、コメタ自身はあまり気にせずつけたまま…

音入れから一ヶ月①

人工内耳の音入れから一ヶ月が経ちました。早いものです。 この一ヶ月、私が努力したのはとにかくコメタに装用させること、快適に装用できるよう工夫することでした。手術前、補聴器もなかなかつけてくれないコメタだったのでなかなか苦労しました…。 一ヶ月…

循環器科、卒業!

コメタの生まれつきの疾患であった心室中隔欠損症。 本日、完治との診断を頂きました! 初めにこの病気を知らされたときには、心臓という命に直結する臓器ということもあり本当に心配しました。 コメタの場合は、日常生活に影響がないほど小さな穴であること…

物心ついた?

聴こえについては、ゆっくり、ゆっくりな歩みなのですが… このところ、コメタが目覚めた感があります笑 まず、身体がしっかりしてきました。 ひとり座りができるようになり、つたい歩きも少〜し。さらに室内ジャングルジムの滑り台を下から登れるようになり…

ぽろり

コメタの人工内耳埋込手術から、早いもので1ヶ月が経とうとしています。 今日は、コメタの手術痕をずっと守ってきてくれたボンド(のようなもの)がぽろり、と取れました。 今の技術は本当にすごいですね。 手術に際して、コメタは髪の毛も少しも剃りませんで…

コメコ、インフル罹患

珍しくコメコについてです。 この冬はコメタの手術を控えていたこともあり、家族全員が予防接種を受けて対策万全!と思い込んでいました。 インフルエンザ! 昨日、コメコの通う保育園からも流行の注意喚起がありました。 あらあら大変ね〜なんてのんきに構…

音入れ

今日は音入れでした。 コメタが初めて触れる音。 どんな言葉で呼びかけよう、どんな反応をするのかな、とどきどきしながら迎えました。 コメタの祖母も動画撮影のために同伴です笑 機器の説明を少し聞き、コイルとサウンドプロセッサをコメタに装着。 すると…

経過良好

晴天が続き、穏やかなお正月でしたね。今年もよろしくお願いします。 さて、コメタの人工内耳埋込手術から10日が経ちました。 昨日は経過を診てもらうため病院へ行ってきました。 経過、良好! 手術した側の耳には手術後からガーゼが詰めてあり、お風呂の…

手術後3日目 退院

コメタ、無事に退院できました。 久しぶりの我が家で、コメコと並んですやすや。やっぱり家が一番ですね。 今日は午前中に耳鼻科の診察を受け、特に問題もなくすんなりと退院になりました。 手術後は頭に分厚いガーゼとネット、両手に点滴のルートがとってあ…

手術後2日目

コメタさん、今日は一日ご機嫌ななめなことが多かったな。 眠かったのか痛かったのか… 昨夜も夜中の3時頃からぐずぐず。ちょっと手こずりました。その割にお昼寝も早々に目覚めちゃったりしたしやはり眠気かな? 経過は良好のようです。 今朝の耳鼻科受診で…

手術後1日目

昨夜は、覚悟していた割に平和に終わりました。朝方に目を覚ましてしばらくぐずぐずと寝てくれなかったのは少し辛かったですが、一晩中ぐずぐずかと覚悟していたのでそれに比べたら^ ^♪ 今朝から食事もスタート。普段、家で食べる量よりかなり多めのメニュー…

手術が終わりました

朝8時半にお部屋へお迎えがあり、夫婦でお見送り。母は手術室にも入り麻酔が効くまで付き添いました。 麻酔で眠っていくとき泣けちゃうと思うけど、と病棟の保育士さんからも言われていましたが、もう手術室に入る前から涙が滲んできてしまって…手術台に寝か…

入院

人工内耳埋込手術のため、コメタ入院しました。 今日は耳鼻科や麻酔科などの外来をまわったり、点滴のためのルートをとったりと、盛りだくさんの一日でした。 知らない大人に囲まれて、ちょっと痛い思いもしたりしてコメタはよく泣きましたが、頑張った! コ…

身体の発達について

コメタの身体(運動)の発達の歩みを記しておこうと思います。 首座り 5ヶ月頃 寝返り 6ヶ月頃 背ばい 7ヶ月頃 ずりばい 9ヶ月頃 はいはい 11ヶ月頃 つかまり立ち 11ヶ月頃 現時点でこんなところです。 母子手帳などの情報通りかそれより早いくらいだ…

左耳のみ手術に決定

術前最後の検査がありました。 ASSR検査では、なんと左右ともに反応なし。 中途半端によい結果が出て手術が延びるのもなあと思っていたのですが、反応がないなんてまた極端な! 前回のASSRやこれまでのCORでは反応が見られたため、蝸牛神経は脳まで届いてい…

復職いつにするかできるのか

今、私はコメタの育休中です。 職場には1年半の育休期間を申請しています。 なぜ1年半かというと、私たちが暮らす町では、上の子が保育園児の場合、下の子が1歳半までに仕事復帰すれば同じ園に優先的に入れる制度があるからです。 保活、という言葉が一般的…

コミュニケーションのはじまり

コメコが赤ちゃんのときから、ベビーサインに興味があり、育児に取り入れていました。コメコは話し始める前から、動物のサインや簡単な挨拶などを理解したり自分で表現したりすることもありました。 そんな経緯もあり、コメタにも新生児期からサインを見せて…

“障害”とは

コメタは身体障害者手帳を持っています。 聴覚障害があります。 そのことには、もう違和感はありません。(コメタの難聴が分かった頃は違和感、というか、なじまない感じがありました) でも“コメタに”障害があるかというとそれは違うような気がしています。 …

コメタ1歳になりました

先日、1歳のお誕生日を迎えたコメタ。 ようやくこのブログもリアルタイムな内容になってきました。 今夜は両親も招いて、コメタのお誕生会をしました。 いつもと違う雰囲気での食事に、目をまあるくして様子を伺うコメタ。 食欲はいつも通りもりもり。 お食…

期待をしてはいけない

わたし達夫婦の希望は、両耳装用すること、できれば同時に手術することでした。 左右ともに人工内耳を入れられそうな流れでこれまで来たので、まず考えていたのは小耳の顕著な右耳は、耳掛け型でなく一体型はどうだろうということです。一体型が発売されたニ…

MRI

寝かせるのに手こずりました… 午後からの検査。 午前中の授乳でうとうとし始めたコメタ。お昼頃に行きの車で寝かせちゃうよりましか!と、少し寝かせてしまったのがよくなかったのかな… 始めに飲ませたお薬で眠らず、ゆらゆらで眠らず、授乳でも眠らず。 ぐ…

人工内耳手術はH病院で

S病院で手術だ!と、私たち夫婦の中ではほぼほぼ決まった状態でのH病院受診。 転院することをどう伝えるか考えたとき、やはり一番大きいのは手術時期でした。 早期に音を入れて言葉の成長を促すには、早期に手術がしてもらえそうなS病院に軍配があがる。…

S病院受診

コメタ生後9ヶ月の頃。 念願のS病院への受診をしました。 私たち夫婦が崇拝する(?)先生と対面です。 診察が始まって早速、 「で、何が知りたいの。何でも聞いて。」 ととてもフランクな雰囲気の先生。 講演の際に醸し出していたぴりっと強面の雰囲気では…

H病院受診

コメタ生後8ヶ月。 人工内耳装用に向けて、手術のできるH病院へ紹介をしてもらい受診しました。 私たち夫婦は、早く音を入れ言葉を育ててあげたいという思いから、1歳前後での手術を希望。主治医の先生は、検査の結果を見ながら、また、コメタは身体が小…

きっともっとずっと聴こう!8

コメタの難聴がわかってから、同じように子どもの難聴と向き合う親御さんと知り合えたらと思っていました。 ある日、難聴児 親の会…などと検索していたら出てきたのがみしま難聴児をもつ親子の会。そしてそちらの会が主催される難聴児教育の講演会やワークシ…

埼玉Nクリニック受診

生後6ヶ月頃の話です。 小耳症の形成手術で有名なNクリニックの説明会に参加しました。 土曜日の午後に開催されるため、当日の早朝に出発しての参加です。慣れない首都高をハラハラしながらなんとか抜け、クリニック近くのコンビニでお昼をかきこんでこれ…