おこめさんちのミミヨリな話

両耳小耳症&重度難聴の息子と、日々の徒然

埼玉Nクリニック受診

生後6ヶ月頃の話です。

小耳症の形成手術で有名なNクリニックの説明会に参加しました。

 

土曜日の午後に開催されるため、当日の早朝に出発しての参加です。慣れない首都高をハラハラしながらなんとか抜け、クリニック近くのコンビニでお昼をかきこんでこれまたなんとか時間通りにたどり着きました。

他にも数家族いらっしゃいましたがだいたい皆さん小さいお子さん連れです。ここにいるのは皆小耳症の子やご家族なのだと思うと、それまで実際にはそのような方達とお会いしたことがなかったのでとても心強く、そして居心地よく感じました。コメタが小耳症であることが、ここでは珍しいことではないのですから。

 

さて、私たち家族は私と主人、コメタとコメコの4人で出席しました。せっかく遠方まで来たのですから、得られる情報は余すことなく持ち帰りたいものです。

コメコが退屈しないよう100均でシールブックやぬりえ、迷路を用意していきました。コメタはベビーカーに寝かしつつ、ぐずったらカープでこっそり授乳。結果コメコもコメタもとてもいい子で過ごせ、相手をしていた私はともかく、主人は先生のお話をしっかりと聞くことができました。

 

N先生は、小耳症の形成手術の経験豊富、実績も情熱もありとても素晴らしい先生でした。

ただ、予約していた説明会後の診察(説明会の予約順に診てもらえます)では、その圧が強すぎて夫婦共に圧倒されてしまいました。

コメタの難聴と人工内耳装用の可能性について話をすると、

アメリカの有名な先生に手術してもらえば補聴器や人工内耳なしでも聞こえるようになった子がいる。紹介もできる。小耳症起因の難聴は独特なので私たちの住む地方都市のDr.がそれを理解しているのか?etc…

アメリカ?今の治療方針は間違っているのか?と私たち夫婦もやもやもや…

しかも、コメタが10歳になる年の手帳はまだ用意していないので手術の予約をするには来年の同じ時期にまた来てください、とのこと…。

そんなー!!!

埼玉まではるばる来たのに!

まだ手術の予約ができない旨、説明会予約の連絡時に伝えて欲しかった…そしたら時期を見て来たのに…

 

説明会に参加して、手術の方法や、先生の確かな実績について非常に参考になりました。

反面、もやもやとした気持ちもお土産にもらってしまい、釈然としないまま帰路につきました。

結果的には、今の治療方針を改めて見直すきっかけになり感謝をしています。(提案はかなり唐突ではあったものの)

 

帰り道では御殿場に寄り道。

良い子で埼玉まで付き合ってくれたコメコにご褒美旅行です♪

富士山の麓のお宿に泊まり、翌日はこどもの国へ!

これもコメタがもたらしてくれた旅。よい思い出になりました^ ^