おこめさんちのミミヨリな話

両耳小耳症&重度難聴の息子と、日々の徒然

小耳症

“障害”とは

コメタは身体障害者手帳を持っています。 聴覚障害があります。 そのことには、もう違和感はありません。(コメタの難聴が分かった頃は違和感、というか、なじまない感じがありました) でも“コメタに”障害があるかというとそれは違うような気がしています。 …

埼玉Nクリニック受診

生後6ヶ月頃の話です。 小耳症の形成手術で有名なNクリニックの説明会に参加しました。 土曜日の午後に開催されるため、当日の早朝に出発しての参加です。慣れない首都高をハラハラしながらなんとか抜け、クリニック近くのコンビニでお昼をかきこんでこれ…

小さなお耳を診てもらう

過去の話に戻ります。 生後1ヶ月経とうかという頃、NICUでお世話になっていた総合病院へ、お耳の形成で有名な先生がいらっしゃると聞き受診しました。 かなりベタラン風な初老の先生は、若い先生を従えコメタをささっと診て 「右耳が小さいね。左耳も通常に…

11ヶ月現在で分かっていること

現時点で分かっているコメタの身体の症状や現れを記録しておきます。 【先天的なもの】 ・両耳小耳症 ・両耳重度難聴 ・顔面神経の一部に麻痺 ・心室中隔欠損症 ・耳瘻孔 【…の中で、特に診断名などついていないが現れとしてあるもの】 ・右鼻が小さい ・下…

小さなお耳

無事産まれたコメタは、体を綺麗にしてもらったり身体測定をしてもらったりしてから身体を温める台へ。 おしゃべりだった出産直後とは正反対で、静かに、ぽやぁ〜んとゆっくり手足を動かし、生まれてきたこの世界の様子を伺っているようでした。 分娩台で処…