再び、右耳も？と考えるようになったきっかけは、以前セカンドオピニオンを受けたＳ病院の先生が顔面神経の走行異常があるお子さんを手術したというお話を聞いたことです。 このお話を聞いたとき、かねてから両耳装用の可能性を(私たち夫婦より)願っていた母…

右耳にも人工内耳埋込手術の可能性が出てきました。 コメタの両側重度難聴が分かり人工内耳のことを知ったときから、両耳装用できたらという思いはありました。 しかし、詳しい検査を進めていくうちに人工内耳を入れるにあたり以下の問題が判明。 ・人工内耳…

…の間のことを、ちょっと詳しく。忘備録です。 １週目 磁石1/2、ケーブル8㎝。コイル部分を頭にくっつけサウンドプロセッサ(以下SP)はぶらりと垂らした状態で装用。 コイル部分はちょっとしたことで外れやすいものの、コメタ自身はあまり気にせずつけたまま…

人工内耳の音入れから一ヶ月が経ちました。早いものです。 この一ヶ月、私が努力したのはとにかくコメタに装用させること、快適に装用できるよう工夫することでした。手術前、補聴器もなかなかつけてくれないコメタだったのでなかなか苦労しました…。 一ヶ月…

コメタの人工内耳埋込手術から、早いもので１ヶ月が経とうとしています。 今日は、コメタの手術痕をずっと守ってきてくれたボンド(のようなもの)がぽろり、と取れました。 今の技術は本当にすごいですね。 手術に際して、コメタは髪の毛も少しも剃りませんで…

今日は音入れでした。 コメタが初めて触れる音。 どんな言葉で呼びかけよう、どんな反応をするのかな、とどきどきしながら迎えました。 コメタの祖母も動画撮影のために同伴です笑 機器の説明を少し聞き、コイルとサウンドプロセッサをコメタに装着。 すると…

晴天が続き、穏やかなお正月でしたね。今年もよろしくお願いします。 さて、コメタの人工内耳埋込手術から１０日が経ちました。 昨日は経過を診てもらうため病院へ行ってきました。 経過、良好！ 手術した側の耳には手術後からガーゼが詰めてあり、お風呂の…

コメタ、無事に退院できました。 久しぶりの我が家で、コメコと並んですやすや。やっぱり家が一番ですね。 今日は午前中に耳鼻科の診察を受け、特に問題もなくすんなりと退院になりました。 手術後は頭に分厚いガーゼとネット、両手に点滴のルートがとってあ…

コメタさん、今日は一日ご機嫌ななめなことが多かったな。 眠かったのか痛かったのか… 昨夜も夜中の3時頃からぐずぐず。ちょっと手こずりました。その割にお昼寝も早々に目覚めちゃったりしたしやはり眠気かな？ 経過は良好のようです。 今朝の耳鼻科受診で…

昨夜は、覚悟していた割に平和に終わりました。朝方に目を覚ましてしばらくぐずぐずと寝てくれなかったのは少し辛かったですが、一晩中ぐずぐずかと覚悟していたのでそれに比べたら^ ^♪ 今朝から食事もスタート。普段、家で食べる量よりかなり多めのメニュー…

朝8時半にお部屋へお迎えがあり、夫婦でお見送り。母は手術室にも入り麻酔が効くまで付き添いました。 麻酔で眠っていくとき泣けちゃうと思うけど、と病棟の保育士さんからも言われていましたが、もう手術室に入る前から涙が滲んできてしまって…手術台に寝か…

コメタの身体(運動)の発達の歩みを記しておこうと思います。 首座り ５ヶ月頃 寝返り ６ヶ月頃 背ばい ７ヶ月頃 ずりばい ９ヶ月頃 はいはい １１ヶ月頃 つかまり立ち １１ヶ月頃 現時点でこんなところです。 母子手帳などの情報通りかそれより早いくらいだ…

今、私はコメタの育休中です。 職場には1年半の育休期間を申請しています。 なぜ1年半かというと、私たちが暮らす町では、上の子が保育園児の場合、下の子が１歳半までに仕事復帰すれば同じ園に優先的に入れる制度があるからです。 保活、という言葉が一般的…

コメコが赤ちゃんのときから、ベビーサインに興味があり、育児に取り入れていました。コメコは話し始める前から、動物のサインや簡単な挨拶などを理解したり自分で表現したりすることもありました。 そんな経緯もあり、コメタにも新生児期からサインを見せて…

コメタは身体障害者手帳を持っています。 聴覚障害があります。 そのことには、もう違和感はありません。(コメタの難聴が分かった頃は違和感、というか、なじまない感じがありました) でも“コメタに”障害があるかというとそれは違うような気がしています。 …

わたし達夫婦の希望は、両耳装用すること、できれば同時に手術することでした。 左右ともに人工内耳を入れられそうな流れでこれまで来たので、まず考えていたのは小耳の顕著な右耳は、耳掛け型でなく一体型はどうだろうということです。一体型が発売されたニ…

寝かせるのに手こずりました… 午後からの検査。 午前中の授乳でうとうとし始めたコメタ。お昼頃に行きの車で寝かせちゃうよりましか！と、少し寝かせてしまったのがよくなかったのかな… 始めに飲ませたお薬で眠らず、ゆらゆらで眠らず、授乳でも眠らず。 ぐ…

Ｓ病院で手術だ！と、私たち夫婦の中ではほぼほぼ決まった状態でのＨ病院受診。 転院することをどう伝えるか考えたとき、やはり一番大きいのは手術時期でした。 早期に音を入れて言葉の成長を促すには、早期に手術がしてもらえそうなＳ病院に軍配があがる。…

コメタ生後８ヶ月。 人工内耳装用に向けて、手術のできるＨ病院へ紹介をしてもらい受診しました。 私たち夫婦は、早く音を入れ言葉を育ててあげたいという思いから、１歳前後での手術を希望。主治医の先生は、検査の結果を見ながら、また、コメタは身体が小…

コメタの難聴がわかってから、同じように子どもの難聴と向き合う親御さんと知り合えたらと思っていました。 ある日、難聴児 親の会…などと検索していたら出てきたのがみしま難聴児をもつ親子の会。そしてそちらの会が主催される難聴児教育の講演会やワークシ…

申請から１ヶ月程経って、取得できることになった旨の連絡が届きました。 生後６ヶ月の頃です。 この時点での聴力検査の結果では2級に相当するのですが、まだ年齢も小さく今後改善していく可能性もあることから3級に認定されました。 補聴器を１割負担で購入…

コメタがかかっている病院から、補聴器を購入するにあたり、障害者手帳の取得を勧められました。 手帳を取得していれば、補聴器を１割の負担で購入することができ、また他にもいろいろと助けてもらえることがあるということでした。補聴器が1台約8万円ですか…

生後４ヶ月の頃の話です。 コメタの難聴が分かってからというもの、できることはなんでもしてやりたい！と息巻いていたのが先生にも伝わったのか、 普通ならもっと後の月齢で始めるのですが… の前置きがありながらも、同じ院内にあるリハビリテーション科の…

重度の難聴が発覚した日、その原因を探るため急遽ＣＴも撮ることになりました。 結果、左右ともに内耳中耳に奇形があることが分かりました。 さらに、脳へつながる神経の通り道もはっきり映っていないのでそこも気になるとのこと。 小耳症だと外耳道が狭窄ま…

生後３ヶ月、コメタは生まれて初めての聴力検査を受けました。 小耳症が顕著な右耳は悪いかもしれないけれど、左耳は形もほぼあるし、きっと聞こえているはず！そう願いながら病院へ向かいました。 ABR検査という、寝かせた状態で色々な大きさの音を聞かせ、…

現時点で分かっているコメタの身体の症状や現れを記録しておきます。 【先天的なもの】 ・両耳小耳症 ・両耳重度難聴 ・顔面神経の一部に麻痺 ・心室中隔欠損症 ・耳瘻孔 【…の中で、特に診断名などついていないが現れとしてあるもの】 ・右鼻が小さい ・下…