申請から１ヶ月程経って、取得できることになった旨の連絡が届きました。 生後６ヶ月の頃です。 この時点での聴力検査の結果では2級に相当するのですが、まだ年齢も小さく今後改善していく可能性もあることから3級に認定されました。 補聴器を１割負担で購入…

コメタがかかっている病院から、補聴器を購入するにあたり、障害者手帳の取得を勧められました。 手帳を取得していれば、補聴器を１割の負担で購入することができ、また他にもいろいろと助けてもらえることがあるということでした。補聴器が1台約8万円ですか…

生後５ヶ月頃から補聴器装用を始めたコメタ。 しかしこの頃はまだ寝返りもせず常にごろ〜ん状態。 頭を動かすたびに補聴器が布団に近づきピーピーとハウリングが起こってしまいます。 だっこをしていても、反り返りが強いため首のあたりを支えようとするとど…

生後４ヶ月の頃の話です。 コメタの難聴が分かってからというもの、できることはなんでもしてやりたい！と息巻いていたのが先生にも伝わったのか、 普通ならもっと後の月齢で始めるのですが… の前置きがありながらも、同じ院内にあるリハビリテーション科の…

重度の難聴が発覚した日、その原因を探るため急遽ＣＴも撮ることになりました。 結果、左右ともに内耳中耳に奇形があることが分かりました。 さらに、脳へつながる神経の通り道もはっきり映っていないのでそこも気になるとのこと。 小耳症だと外耳道が狭窄ま…

生後３ヶ月、コメタは生まれて初めての聴力検査を受けました。 小耳症が顕著な右耳は悪いかもしれないけれど、左耳は形もほぼあるし、きっと聞こえているはず！そう願いながら病院へ向かいました。 ABR検査という、寝かせた状態で色々な大きさの音を聞かせ、…

生後２ヶ月の頃、コメタはよく一人どこかを見ながらにこにこと ふぅ〜ん、あーえー とお話ししていました。 おばあちゃんやおじいちゃん、可愛いひ孫をあやしに来てくれてたのかな、なんて。 私があやしていても、なんだか会話のキャッチボールをしているよ…

少し時期が戻りますが、コメタが退院をして里帰り先の実家に帰ってきたときの話。 保育園を終えて帰ってきたコメコ。 コメタいるよ〜！と伝えると駆け寄ったものの、チラ見でぷいっ！ …呆気ない二人の出会いのシーンに拍子抜けでしたが、ま、そんなもんか。 …

最後１ヶ月を過ぎた頃から気になり始めた喘鳴。 時折、ぜこぜこ、ひいひいというような苦しそうな呼吸が見られるようになりました。喘鳴が出ている間は、息を吸ったときにみぞおちのあたりがべこべこと凹み、ひっ、ひっ、と十分に呼吸できていないように見え…

過去の話に戻ります。 生後１ヶ月経とうかという頃、NICUでお世話になっていた総合病院へ、お耳の形成で有名な先生がいらっしゃると聞き受診しました。 かなりベタラン風な初老の先生は、若い先生を従えコメタをささっと診て 「右耳が小さいね。左耳も通常に…

現時点で分かっているコメタの身体の症状や現れを記録しておきます。 【先天的なもの】 ・両耳小耳症 ・両耳重度難聴 ・顔面神経の一部に麻痺 ・心室中隔欠損症 ・耳瘻孔 【…の中で、特に診断名などついていないが現れとしてあるもの】 ・右鼻が小さい ・下…

クリスマスを目前に退院したコメタは、クリスマスや年末年始のイベントを一緒に過ごすことができました。 上の子コメコはとにかくかまってちゃんで、ずっと抱っこでないと機嫌を損ねる、抱っこで寝たかな〜と下ろすと即背中スイッチ発動！のタイプでした。 …

NICU入院中に小児循環器科の先生や耳鼻科の先生にも診てもらい少しずつ分かってきたことがありました。 まず、心室中隔欠損については、右心室と左心室の間に穴があること。ただし、その穴はとても小さく筋肉の多い部分なので将来的に塞がる可能性も大いにあ…

私はお産をした産院へ、コメタは搬送先の総合病院へ入院となりました。 お産当日こそコメタの元へと駆けつけることはできませんでしたが、翌日には主治医の先生の許可を得て、コメタの元へ通うことができるようになりました。 まだ母乳もうまく出ませんでし…

こんなことを言ってはいけない、思ってはいけないと分かっていますが。 正直、この妊娠出産はなかったことにしたい、そう思いました。 実は、コメタは不妊治療により授かった子です。 二人目の子が欲しくて欲しくて、小さなコメコを連れて幾度となく通院して…

市内の総合病院へ搬送されたコメタは、異常の原因を探るために様々な検査を受けたようです。 お産直後の私は、その病院へ出掛けることが難しかったので、主人が検査結果や今後の治療方針を聞いてきてくれました。 その時点で挙げられたのは ・右耳介低形成 …

出産直後のコメタの身体をいろいろと測定してもらう中で、血中の酸素濃度が低いという異常がありました。 それほど珍しいことではないそうで、 「しばらく酸素送りながらナースセンターで預かるね、お昼頃にはお部屋に連れて来られると思います」 そのような…

無事産まれたコメタは、体を綺麗にしてもらったり身体測定をしてもらったりしてから身体を温める台へ。 おしゃべりだった出産直後とは正反対で、静かに、ぽやぁ〜んとゆっくり手足を動かし、生まれてきたこの世界の様子を伺っているようでした。 分娩台で処…

夜中に到着した産院、同じ頃主治医の先生も駆け付けてくれていました。 早速助産師さんに子宮口の開きを確認してもらったところ、５㎝。おお、なかなか開いてる！お昼頃までには生まれるかなーという見通しでした。…この痛み、まだまだ続くのか。 そんな中、…

促進剤を入れる前日の夜、自宅から車で5分ほどの距離にある実家へプチお引越しをしました。 産後しばらくコメコ、コメタとともに里帰り生活をさせてもらうためです。 主人とコメコが沢山の荷物とともに車で向かう一方、私はコメタが少しでも下りてきてくれる…

二人目の子なので、(３つ年上の姉コメコがいます)予定日より早めに生まれてくるかもと身構えていました。 しかし、待てども待てども予兆なし。予定日を迎えても微動だにせず、先生の指で刺激してもらおうにも下りてこなすぎて刺激にならず… 予定日を過ぎたの…

何度目かの妊婦健診で先生から 「へその緒の血管が少ないかもね〜」 と指摘がありました。 まだはっきりしない時期だったので、その時はそれ以上なんとも言われず。 でも、母としては気になります。診察を終えて待合で早速ネット検索しました。 単一臍帯動脈…

2017年12月に生まれた息子コメタが両耳小耳症、重度難聴です。 これまでの道のりやこれからのことを綴り、整理していけたら、また、我が家の経験がどなたかの励みになったらとの思いでブログをはじめてみます。